Sistünirid hastalarının ilaç temini sorunu meclise taşıdı

Önergede, “Böbreklerde taş oluşumuna neden olan sistim maddesinin üretimini engelleyen ilaçları ömür boyu kullanmak zorunda kalan sistünirid hastaları, ilaç temininde ciddi zorluklar yaşamaktadır. Tedavide kullanılan tiopronin etken maddeli Thiola 100 mg tabletin tedariğinden sorumlu Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi, üretici firmanın fiyat artışını gerekçe göstererek ilacı temin etmekten vazgeçmiştir. Bu durumda hastalar, paketi 1.800 Euro’ya kadar varan Thiola ilacını kendi imkanlarıyla temin etmekte zorlanmaktadır. Yetişkin hastaların ortalama ayda on kutu ilaç tüketmek durumunda kaldıkları hesaplandığında maddi külfetin boyutları daha net görülebilmektedir.”

Önergede ayrıca şu sorular yer almaktadır:

Sistünirid hastalarının ömür boyu kullanmak zorunda oldukları Thiola ilacının SGK kapsamında yeniden temin edilmesi düşünülmekte midir? Hastalığın genetik yatkınlığı nedeniyle aynı aileden birden fazla kişinin etkilendiği vakalar göz önüne alındığında, ilacı temin etmekte zorlananlara yönelik alternatif bir çözüm öneriniz var mıdır? İlaç temininde güçlük çeken ve yüksek maliyetler nedeniyle ameliyat riskiyle karşı karşıya kalan hastalar için önleyici bir politika izlemeyi düşünüyor musunuz? Türkiye genelinde yaklaşık 30 bin sistünirid hastası olduğu belirtiliyor. İlaç temin edilemezse bu hastaların durumu nasıl değerlendirilmektedir?